बचपन के कैंसर की मेरी कहानी तब शुरू हुई जब मैं 12 साल की था, रक्षा बंधन त्योहार के दिन, उस दिन मैं अपने चचेरे भाई को राखी बांधने का इंतजार करते-करते बेहोश हो गई। जब मुझे होश आया तो मैं अस्पताल में थी .
नई दिल्ली, भारत के एक अस्पताल में 5 दिन रहने के बाद मुझे घर भेज दिया गया। फिर रक्तस्राव दोबारा शुरू हो गया, जिससे मेरे परिवार को मुझे वापस अस्पताल ले जाना पड़ा। इस बार मुझे 10 दिन का प्रवास सहना पड़ा। जब समस्या बनी रही तो डॉक्टरों ने सर्जरी का सुझाव दिया। सर्जरी के दौरान उन्हें एहसास हुआ कि मेरा रक्तस्राव रोका नहीं जा सकता।
मेरा परिवार मुझे सरकारी अस्पताल ले गयी । इलाज के दौरान मेरे सामने कई चुनौतियाँ आईं। जब मैं अस्पताल पहुंची , तो डॉक्टर ने कहा कि चढ़ाने के लिए खून नहीं है, और उसने मेरा इलाज करने से इनकार कर दिया। उन्होंने मेरे परिवार से कहा कि मैं जीवित नहीं बचूंगी और मुझे घर ले जाने को कहा। मेरे पिता ने मना कर दिया. आख़िरकार डॉक्टर ने रक्त-आधान की व्यवस्था की और मेरा इलाज शुरू हुआ।
बायोप्सी से पता चला कि मुझमें रबडोमायोसार्कोमा की उन्नत अवस्था थी। मेरा इलाज पांच कीमोथेरेपी से शुरू हुआ। फिर मेरे गर्भाशय को हटाने के लिए सर्जरी की गई, उसके बाद कीमोथेरेपी और 30 रेडियोथेरेपी की गईं। मैं 2 साल के लिए और फिर 3 साल के लिए रखरखाव पर था, जब हर 6 महीने में मेरा फॉलो-अप होता था।
5 वर्षों के बाद, डॉक्टर ने कहा कि मैं सामान्य जीवन जी सकता हूँ, लेकिन मुझे ध्यान रखना होगा।
मैं ऐसी संस्कृति में पलीबढ़ी हूं जहां बेटियों को बेटों की तुलना में कम महत्वपूर्ण और कम सक्षम माना जाता है। जब मेरे परिवार और रिश्तेदारों को पता चला कि मुझे कैंसर है और खून चढ़ाने की जरूरत है, तो मेरे रिश्तेदारों ने कहा कि वे एक लड़की को खून नहीं देंगे क्योंकि इससे समय और खून की बर्बादी होगी। उनका मानना था कि मैं ठीक नहीं हो पाऊंगी क्योंकि उनका मानना था कि कैंसर एक लाइलाज बीमारी है। अगर मैं ठीक भी हो जाती तो मेरा दहेज का खर्च देना पड़ेगा तो इलाज कराये या दहेज़ भी दे .
लेकिन मेरे कैंसर के इलाज के दौरान मेरे रिश्तेदारों के लिए सबसे बड़ी समस्या तब थी जब उन्हें पता चला कि मेरा गर्भाशय निकालना पड़ेगा। उन्हें चिंता थी कि अगर मेरा गर्भाशय निकाल दिया गया तो मैं शादी नहीं कर पाऊंगी, क्योंकि मैं मां नहीं बन सकती। मेरे रिश्तेदारों ने मेरे माता-पिता को इलाज कराने से हतोत्साहित किया। लेकिन मेरे माता-पिता इस तरह के विचार के खिलाफ थे और उन्होंने मेरा इलाज कराने के लिए कड़ी मेहनत की। मेरी माँ ने कहा, “सितारा अगर माँ नहीं बन सकती तो गोद ले सकती है।” अपना इलाज पूरा होने के बाद मैंने अपनी बहन के बेटे को गोद ले लिया। वह 7 साल से मेरे साथ रह रहा है।
मेरे पिता ने मुझे एक मजबूत और स्वतंत्र लड़की बनाया। अपने उपचार के दौरान, मैंने कैंसर से पीड़ित अन्य बच्चों के बारे में सोचा जो अपनी सीमाओं के कारण ठीक नहीं हो सकते। जब मैंने इसे अपने पिता के साथ साझा किया, तो उन्होंने बचपन के कैंसर के क्षेत्र में काम करने का सुझाव दिया क्योंकि मैं अपनी कहानी से दूसरों की मदद कर सकती हु । उस दिन, मैंने एक ऐसी नौकरी खोजने का फैसला किया जिससे मैं कैंसर से पीड़ित बच्चों की मदद कर सकूं।
इस तरह मैं कैनकिड्स किड्सकैन, भारत में शामिल हो गया, जहां मैं वर्तमान में रिसोर्स मोबिलाइजेशन विभाग में डिप्टी मैनेजर के रूप में काम करती हूं। मेरा काम मुझे धन जुटाने में सक्रिय रूप से शामिल होने की अनुमति देता है। दुर्भाग्य से, उपचार तक पहुंचने और भुगतान करने की क्षमता बचपन के कैंसर से बचने के लिए सबसे महत्वपूर्ण कारकों में से एक है। अपने काम में, मैं दानदाताओं के साथ मिलकर काम करटी हूं, पत्र लिख हूं और उनसे फोन पर या व्यक्तिगत रूप से बात करती हूं। मुझे पूर्णता महसूस हो रही है कि मैं अपने धन जुटाने के काम के माध्यम से उन परिवारों और उनके बच्चों की उपचार यात्रा का हिस्सा बन सकती हूं।
एक उत्तरजीवी के रूप में जीवन की अपनी चुनौतियाँ होती हैं। बीमारी या उपचार के कुछ विलंबित प्रभाव हमारे साथ रह सकते हैं। देर से होने वाले प्रभाव कैंसर या उसके उपचार के दुष्प्रभाव हैं जो कैंसर का इलाज समाप्त होने के महीनों या वर्षों बाद दिखाई देते हैं। हमें पीठ में थोड़ा दर्द, हाथों में दर्द हो सकता है, या यह हमारी उपस्थिति को प्रभावित कर सकता है। लेकिन वे मुझे कभी हतोत्साहित महसूस नहीं कराते-मुझे कभी निराश महसूस नहीं कराते। मैं जानता हूं कि मैं मजबूत हूं और यह यात्रा मुझे और भी मजबूत बनाती है।
पितृसत्तात्मक संस्कृति में पली-बढ़ी, मैं गर्व से कहती हूं कि मैं एक स्वतंत्र लड़की हूं, नौकरी करती हूं, मैंने एक बच्चा गोद लिया है और मैं जीवित हूं।
मैं अपनी यात्रा के लिए आभारी हूं। इसने मुझे दुनिया भर में यात्रा करने, अपनी कहानी साझा करने और दूसरों बच्चो को प्रेरित करने में सक्षम बनाया है। मैंने स्पेन और संयुक्त राज्य अमेरिका में प्रस्तुतियाँ दी हैं। मेरे किसी भी रिश्तेदार ने ऐसा नहीं किया है, यहां तक कि पुरुषों ने भी नहीं।लेकिन मैं यहां नहीं रुकूंगी, मैं कई और स्थानों पर जाना चाहती हूं और बच्चो को प्रेरित करने के लिए अपने जीवित बचे रहने की कहानी साझा करना चाहती हूं।
यह कैंसर पर मेरी विजय की कहानी है। मुझे दुखद अनुभव भी हुए हैं और सुखद भी। मैं अपनी यात्रा, मेरे साथ वहां मौजूद लोगों, कैनकिड्स किड्सकैन और इस यात्रा ने मुझे जो अवसर प्रदान किए हैं, उनके लिए आभारी हूं। कैंसर ने मुझे लचीला होना और अपनी कमजोरी को ताकत में बदलना सिखाया है।
सितारा खान नई दिल्ली, भारत की एक रबडोमायोसार्कोमा उत्तरजीवी हैं। उन्होंने नई दिल्ली में जामिया मिलिया इस्लामिया विश्वविद्यालय से स्नातकोत्तर की पढ़ाई पूरी की और भारत के गुड़गांव में राष्ट्रीय सूचना प्रौद्योगिकी संस्थान से सॉफ्टवेयर इंजीनियरिंग पूरी की। वह कैनकिड्स किड्सकैनलिंक ओपन्स इन ए न्यू विंडो में डिप्टी मैनेजर के रूप में कार्यरत हैं, यह एक पारिवारिक सहायता समूह है जो भारत भर में कैंसर से पीड़ित बच्चों और उनके परिवारों को सेवाएं प्रदान करता है। इस संगठन के साथ अपने काम के माध्यम से, खान बचपन के कैंसर के क्षेत्र में बदलाव लाने का प्रयास करती हैं।